Jag lever med fibromyalgi – en sjukdom som inte syns men känns…

Min fibro-diagnos fick jag 2001, men har haft mina symptom sedan många, många år tillbaka. Efter min andra graviditet 1996. blev mina besvär mycket värre, och jag sökte själv hjälp via kiropraktorer, massörer osv innan jag kontaktade vårdcentralen. Jag träffade många läkare som inte trodde mig innan jag fick min diagnos. Bl a var det en kvinnlig läkare som sa rakt ut att jag bara var en lat småbarnsmamma som inte ville jobba! När man hör sån’t blir man ledsen! När värken är som värst så skulle jag kunna göra vad som helst för att slippa den.

Just nu så jobbar jag 50% i en butik och det passar mig jättebra! Jag har oxå en chef & arbetskamrater som förstår mina ”problem” så det fungerar toppen! Jag är en sån person som alltid har varit i farten, och haft massor att göra…… Men jag har fått lov att lugna ner mig då kroppen säger ifrån, det är inte lätt och jag tränar på att säga ”nej” fast det är nog svårast av allt. Man vill ju inte verka lat och gnällig……

HÄR finns en bra artikel som förklarar Fibromyalgi!

Lite info:

Symtom på sjukdomen

Alla symptom stämmer inte in på mig, men väldigt många….

1. Värk i hela kroppen
Såväl höger som vänster sida.
Konstant daglig värk och /eller smärta vid väderomslag eller vid för hög
aktivering av kroppens muskler när man ansträngt sig.

2. Nedsatt muskelstyrka.
Man orkar ej utföra samma rörelser som friska människor.

3. Ömma punkter, som vid beröring och
tryck upplevs mycket smärtsamma.

4. Trötthet.
Dels allmän trötthet och dels muskulär trötthet.
Känsla av att aldrig vara utsövd.

5. Sömnproblem.
Svårt att somna och man vaknar ofta under natten
på grund av värk och stelhet. Den djupa REM-sömnen är störd.

6. Problem vid väderväxlingar.
Kyla, blåst, regn eller fuktig värme ger ofta ökade smärtor, likt krampsmärtor.
Vid låg luftfuktighet och lågt lufttryck reagerar musklerna med värk.

7. Yrsel.
Vaknar man med huvudvärk och yrsel är det ofta fibromyalgi.

8. Morgonstelhet
Det kan ta en till flera timmar innan stelheten
går över även när man suttit stilla en längre tid.

9. Domningar och stickningar i muskulaturen, speciellt nattetid.

10. Olika magsymtom.
Buller och körningar i magen, omväxlande
hård och lös avföring, även kallad ”colon irritable”.
Stress och oro förvärrar symtomen.

11. Bröstsmärtor, hjärtinfarktssmärta eller kärlkrampssmärta.
Det är en smärta som känns som om den strålar
ut i ryggen och armarna och/ eller efter ena sidan.

12. Ländryggsproblem.
Ofta debuterar fibromylagi-sjukdomen med ryggbesvär av olika slag.

13. Huvudvärk.
Två typer av huvudvärk är vanliga.
Dels den som strålar upp mot nacken, pannan och käkarna,
dels en som är dov pulserande över hjässan och pannan.

14. Svullnadskänsla i fingrar och tår.
Denna svullnad kan man oftast inte se med blotta ögat.

15. Influensaliknande symtom.
Frysningar, svettningar, feberkänsla och tilltagande värk i kroppen.
Detta fenomen uppstår nästan alltid vid väderomslag.

16. Fumlighet.
Den drabbade tappar saker, glömmer lätt och är klumpig i största allmänhet.

17. Infektionskänslighet.
Man har lätt att få infektioner av alla typer.

18. Rayonards symtom.
Fingrarna blir vita, blåfärgade och smärtor uppstår och förekommer vid kallt klimat.

19. Oro och stress.
Inaktivitet och enbart vila förvärrar smärtorna.

20. Bruxism.
Ihopbitande av tänderna med gnissel och vanemässigt molande.

21. Störd funktion i underkäken.

22. Smärtsamma och oregelbundna menstruationer.

23. Vätskeansamling i kroppen.

24. Onormal smärta i huden.

25. Hudrodnad.
Eksem av olika slag samt allergier mot pollen och astma
finns hos 50-65% av fibromyalgikerna.

26. Förhårdnader, torr hy och torra slemhinnor
(även i underlivet), där svampväxt ofta får grogrund.

27. Dimsyn.
Trötthet i ögonen gör det svårt att läsa och att fästa blicken.

28. Muskelspänning, speciellt närmast bålen.

29. Allodynia,
d v s nedsatt muskelkraft hos hjärtat.

30. Skakningar och darrningar.

31. Det yttre (Perifera) sympatiska
nervsystemet är onormalt.

32. Humörförändringar såsom aggressivitet,
lätt för att gråta och kort stubin.

33. Rastlöshet, ångest och depressioner.

34. Smärtor under fötterna, som gör det svårt att gå.

35. SiccSyndrom, d v s nedsatt sekretion(utsöndring)
i tår- och spottkörtlar samt i nässlemhinnan.
Detta kallas också Sjögrens Syndrom.

36. Ljud- och ljuskänslighet.

37. Livedo retucularis ( nätliknande missfärgning av huden).
Hud-/ skinnpåsar, liknande rött fiskenät med blå eller
lila fläckar framträder synligt på huden.

38. Godartade knutor och knölar,
förekommer lite varstans på kroppen
t ex vid halsen och i ärmvecken.

39. Högt resp. lågt blodtryck.

40. Tungt att andas. Hugg i bröstet vid inandning.

41. Ökad känslighet för lukter resulterar ofta i illamående.

42. Nedsatt sexualdrift.

43. Metallsmak och saltsmak i munnen.

44. Ansiktssmärtor och huvudvärk.
Ansiktssmärtorna kan komma från tuggmusklerna
runt käkleden och käkbenet.

45. Täta vattenkastningar.

Diagnos

Diagnosen för FMS är en så kallad kriteriediagnos.
Kriterier är sjukdomstecken eller symtom som karaktäriserar en viss sjukdom. Har man ett visst antal symtom uppfyller man kriterierna för sjukdomen.

Vid FMS använder man kriterier eftersom varken laboratorieprover eller andra medicinska undersökningsmetoder hjälper till att ställa diagnos. Avsaknad av laboratorieprov eller röntgenfynd som objektivt kan stödja diagnosen har gjort att diagnosen fibromyalgi ibland ifrågasätts. Det finns dock tester, som hittills använts i forskningssammanhang, som skulle kunna bli metoder för en objektiv diagnostik av fibromyalgi.

Kriterier för fibromyalgi fastställdes av American College of Reumatology, ACR, 1990.
Diagnosen är accepterad över hela världen, av WHO
och av Socialstyrelsen med följande klassificeringsnummer:

International Classification of Diseases, ICD, nr M79.0.
Socialstyrelsens klassifikation

Huvudkriterier för fastställande av FMS är:

* Minst tre månaders generell smärta i alla fyra kroppskvadranterna, på höger och vänster sida, övre och nedre kroppshalvan inklusive axialsmärta, dvs halsrygg, främre bröstkorg och/eller ländrygg.

* Smärta vid palpation, tryck, på elva av arton specificerade ställen, ömma punkter, så kallade tender points. Trycket skall vara förhållandevis lätt.

Dessutom förekommer oftast en eller flera av tidigare nämnda symtom.

Sjukdomen är långvarig, vanligen livslång, även om den ibland lindras i högre åldrar.

Hur börjar FMS?

FMS utlöses vanligen av:

* Smärta. Till exempel tennisarmbåge, värk i axel, nacke eller höft. Kommer smygande och man får värk i hela kroppen.

* Infektion. Kan vara vilken vanlig infektion som helst, t ex luftvägsinfektion eller urinvägsinfektion. Istället för att tillfriskna efter 2 – 3 veckor, med eller utan antibiotikabehandling, får patienterna plötsligt utbredd värk i kroppen och en onormal trötthet.

* Trauma. Efter en operation.
Kan vara större eller mindre ingrepp,
inte sällan gynekologiska.
Efter benbrott eller annan skada.

* Kris. Efter skilsmässa, dödsfall mobbning etc.
Den ovanligaste vägen in i FMS.

FMS som inleds med lokal smärta eller psykisk kris har vanligen ett långsamt utdraget tidsförlopp, medan FMS som föregås av infektion eller operation vanligen kommer plötsligt.

Orsak?

Fibromyalgi betyder värk/irritation i muskeltrådar.
Orsakerna till FMS är komplicerade och
det har under åren funnits många teorier.

Tidigare ansågs att FMS var en reumatisk sjukdom,men bevis för detta saknas. Internationell forskning har successivt kunna visa att FMS inte är en perifer muskelsjukdom. Under 1980-talet ansåg man att FMS var en psykisk/psykosomatisk sjukdom. Att FMS var en följd av psykologiska problem och kriser i barndomen eller en form av maskerad depression. Sådana påstående möter man även idag. Dessa uppfattningar är inte riktiga. I granskningar av berörda patientgrupper är det visat att FMS-patienter inte har fler psykiska problem än befolkningen i övrigt. När man påstått att det funnits skillnader har det ofta berott på felaktigt patienturval. Patienterna ifråga har ensidigt hämtats från psykiatriska mottagningar.

Idag diskuterar man huvudsakligen två teorier:

* FMS är ett syndrom orsakat av en störning i central nociception.
* FMS är primärt en neuro-endokrinologisk och möjligen immunologisk åkomma.

Professor Robert Olin säger:

”FMS beror på att det uppstått komplicerade störningar i kroppens nervsystem liksom i regleringarna av olika hormoner. Dessutom fungerar troligen inte immunförsvaret på ett normalt friskt sätt. När dessa störningar väl kommit igång förmår systemet/kroppen inte upphäva dem och följden blir en ständigt pågående obalans. Den ena onda cirkeln av symtom övergår i andra. Många patienter upplever dessa som ett ”kaos” eller som att hjärnan och kroppern upphört att fungera normalt. Man känner inte längre igen sig själv.”

FMS påverkas av…

Ofta påverkas FMS-patienter av:

Väderväxlingar.
Regn, blåst och kyla inverkar ofta negativt på patienter.
De flesta, men inte alla, mår bättre i värme.

Ängslan och oro.
Man påverkas när något oväntat inträffar.

Stress.
Hos många ökar både värk och trötthet
om de utsätts för någon typ av psykisk press.

Statisk belastning.
Det kan vara oerhört tröttande att bära saker, även lätta.

Repetitivt arbete.
Att ofta upprepa en rörelse kan vara mycket svårt.
Exempelvis hänga tvätt, skala potatis, plocka ur diskmaskin.

Fysiska aktiviteter.
Hård fysisk aktivitet inverkar mycket negativt på FMS-patienter.

Vardagliga sysslor som för den friska är enkla att utföra
kan vara oöverstigliga för en FMS-patient.

Vilka drabbas av FMS?

Enligt internationell bedömning drabbas 2 – 4% av vuxenbefolkningen av FMS.
Det skulle betyda ungefär en kvarts miljon människor i Sverige.
Vissa källor har uppgivit upp till 10%.

90% av dem som får diagnosen av FMS är kvinnor.
Det är därför lätt hänt att vi glömmer bort att även män drabbas av FMS.
Varför är skillnaden så stor? Beskriver män sina besvär på ett annat sätt?
Är det omanligt att klaga över värk i hela kroppen?
Det är mycket möjligt att andelen män med FMS är högre, att män ofta får en annan diagnos, t ex förslitning, diskbrock, utbrändhet.

Under senare år har debuten av FMS krupit allt längre ner i åldrarna. Det är inte ovanligt att sjukdomen förekommer redan i tjugo- och trettioårsåldern, även enstaka fall av barn förekommer. Det är alltså inte bara ”gamla tanter” som kan få diagnosen FMS. Människor i alla åldrar, både kvinnor och män kan drabbas.

Med tanke på att sjukdomen sprider sig allt längre ner i åldrarna är det viktigt att patienterna får en snabb och korrekt diagnos, ordentlig utredning och möjlighet till rehabiliterande behandling.

Behandling

Någon behandling som botar FMS finns för närvarande inte.
Behandling med mediciner för smärta, sömnstörning och eventuell depression kan ibland lindra symtomen. God information om sjukdomen och bra omhändertagande är viktiga inslag i behandlingen.

För de flesta FMS-patienter, särskilt de i yngre åldrar, är det viktigt att kunna fortsätta sitt yrkesverksamma liv. Det är därför angeläget att patienten får en korrekt diagnos snabbt och hjälp till rehabiliterande behandling. En del FMS-patienter klarar av fortsatt arbete. Andra klarar deltidsarbete. Ofta krävs då att arbetet är anpassat efter personens förmåga. Många patienter saknar arbetsförmåga helt.

FMS kan inte tränas bort. Ett rehabiliteringsprogram med ökad fysisk träning fungerar inte. Man blir sämre och man drabbas kanske av läkarens, sjukgymnastens och försäkringskassans ogillande. De tror man är lat, inte vill ställa upp. Patienten har dock rätt. Påfrestningarna hetsar de redan pågående störningarna i nerv- hormon- och immunförsvarssamspelen. Istället för lindring utlöses fler och värre symtom.

Det innebär inte att man skall låta bli att röra på sig. Man skall aktivera sig, men det skall vara lätt fysisk aktivitet och man skall utföra den i sin egen takt.

Träning i varmvattensbassäng ger tilllfälig lindring för många, likaså akupunktur, TNS, massage, bindvävsmassage mm. Här får var och en pröva sig fram till det som känns bäst.

En kurortsvistelse ger möjlighet till avslappning, massage och fysisk träning och ger också en social gemenskap. På många kurorter finns särskilda program för FMS-patienter. Man skall dock inte har överdrivna förväntningar på en sådan vistelse. Patienten mår visserligen ofta bättre under vistelsen, det är skönt att bli omhändertagen, men botad blir man inte.

Mitt namn är Fibromyalgi

Jag är en Osynlig Kronisk Sjukdom och jag är nu din följeslagare
för resten av livet.

Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men din kropp kan
känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. Jag kan
orsaka dig värk överallt och ett kaos som gör att du inte
ängre känner igen dig själv.

Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul!
Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.

Försök att ha kul nu! Jag tog även God Sömn från dig och gav dig
Fibro-Dimma i utbyte. Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig
att frysa eller svettas medan alla andra känner behag. Javisst ja, jag
kan få dig att känna ångest eller depression också.
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag,
så kan jag ta detta ifrån dig med.

Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar, t ex det där
viruset du aldrig blev fri från, eller den där bilolyckan eller kanske var
det de där åren av förödmjukelse och trauman?
Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig.
Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara. Du kommer troligen att
vara tvungen att gå till många, många läkare innan du hittar någon
som kan hjälpa dig på ett effektivt sätt. Du kommer att bli ordinerad
värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av
ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad,
tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att
försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedrad, uppmanad att rycka
upp dig, och mest av allt, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner
dig, när du klagar till läkaren om hur utmattandet livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att
lyssna till dig ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att
må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer
att säga saker som ”Äh, du har bara en dålig dag!” eller ”Ja ja, kom
ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 år sedan.” utan att
höra att du faktiskt sa 20 dagar sedan, en del kommer att börja prata
bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora
din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är
mitt inne i en diskussion med en ”normal” människa och har glömt
vad det var du skulle säga härnäst…

Jag har en fiende! Du kanske redan listat ut det. Den enda plats du
kan få någon support eller förståelse för mig, är hos andra människor
med fibromyalgi. Av dem kan du lära dig hur du kan genomskåda mig
o bli smartare än vad jag är. Jag böjer mig ödmjukt för min överman!

Högaktningsfullt

Din Osynliga Kroniska Sjukdom

Författare okänd

Att leva med Fibromyalgi!

Till alla friska som ej förstår eller till er friska som vill förstå hur det
är att leva med fibomyalgi föreslår jag att ni går till jobbet med…..

En begynnande förkylning.

Lite små feber.

Dov huvudvärk eller lite dov tandvärk.

Malande mensvärk, eller känningar åt gallan.

5 till 10 småstenar i skorna.

Tag med en gummiklubba eller liknande och slå med jämna
mellanrum lite varstans på kroppen.

Tag en dos med Bricanyl så att hjärtat börjar hoppa så smått.

Drick ett rogivande te så att du har svårt att hålla dig vaken.

Ät en hel påse katrinplommon.

Tag en lång bit tejp och sätt den längs med ryggraden, så att det
känns spänt och stelt när du böjer dig.

Spola händerna i kallt vatten, känn smärtan och stelheten.

Tag lite hudlotion i ögat så att synen blir lite dimmig.

Det och lite till är vardagsplågor.
Utöver det här finns det sämre dagar då får man
multiplicera detta med ett lämpligt tal.

En liten fråga – Hur många av er orkade med de
första timmarna?
första dagen?
veckan?
månaden?
året?
åren?

Till er/oss som vet. Stryk över det som inte passar in på dig.
Fyll i det som stämmer in på dig på de tomma raderna.
Kopiera gärna och ta med ett ex till närstående, släkt, arbetskamrater,
läkare, FK handläggare m fl….

Källa: Svenska Fibromyalgiförbundet